172期|张玉:让特殊儿童不再孤单

来源:星辰在线 | 作者: | 编辑:边润鹏

     【编者按】

     2018年7月,长沙正式组建了一支由101人组成的新的社会阶层代表人士工作队伍(俗称“百人会”),长沙市新的社会阶层人士工作掀开了崭新一页,开始了新的征程。

     《自在星辰》追随“百人会"成员的身影,记录他们的言行,近距离感受他们的品位、格调,体会他们肩上的责任,见证他们的奋斗故事、传播他们的中国声音,展示他们真实、立体、全面、自在的新形象……

     长沙市新的社会阶层 “百人会”系列稿件⑦:张玉

(长沙市新的社会阶层代表人士合影,张玉,第五排右一。)

  星辰在线11月23日讯(星辰全媒体记者 李林)17年来,她守护着一群脑瘫、自闭症和唐氏综合征孩子,一遍遍地教导训练他们的生活自理能力,并在长年累月的陪伴中,给予这群孩子以温暖、希望和爱。

  张玉说,希望通过自己的努力,让这些折翼的天使能够快快乐乐地生活下去。

  17年陪伴

  连日的降温又降雨,长沙大街上的人们裹上了厚衣服,顶着寒风寻觅暖和的去处。黄土岭地铁站附近,穿过路边的施工围栏,走进略显老旧的小区,星辰全媒体记者见到了张玉,五十多岁的她,脸上浅浅的皱纹,笑起来平和又亲近。

  “这里就是娃娃们的住所,有点不好找吧?”她指着身后被大树掩映的房子,笑笑说。

  张玉口中的娃娃们,是一群“特殊儿童”,当中包括脑瘫患者、自闭症患者和唐氏综合征患者等。17年来,张玉陪伴着这群“特殊儿童”,照顾着他们的生活起居,用一个母亲的爱支撑起一个温暖的家。

  张玉对幼儿教育有着天然的兴趣,她觉得和孩子在一起,开心自在。1996年,张玉进入长沙市社会福利院,为肢体残障的孩子们传授知识。“别看他们肢体有问题,脑子都很好使的,不少孩子都通过自己的努力,过上了不错的生活。”张玉说。

(平日里,张玉会和孩子们一起折金元宝,这种手工品既能锻炼孩子们的动手能力,又能为该服务中心补贴一点微薄的收入。)

  2001年12月3日,张玉清楚地记得这个日期,这一天,长沙阳光特殊儿童服务中心成立,开始接纳那些不被上天眷顾的孩子,而张玉也开启了与这些孩子的羁绊。

  彼时,长沙阳光特殊儿童服务中心还在雨花区石马铺,“条件很艰苦,娃娃们住在四层楼的民工房里,我们每天跑上跑下,生怕照顾不周出什么事,每逢下大雨,水就漫进了屋子,我们就把娃娃们一个个背出去,资金不足钱要省着用,我们就跑到马王堆批发市场买便宜的菜……”

  回忆起从前的艰难,张玉心怀感恩,她说,娃娃们能够顺顺利利地成长,便是幸事。

  2016年,长沙阳光特殊儿童服务中心搬迁至黄土岭附近,张玉也跟随至此。星辰全媒体记者在现场看到,300余平米的两层民房,被整理得干干净净,30余名特殊儿童在工作人员的引导下,看电视或折金元宝,时而咿咿呀呀,发出含糊不清的声音,张玉在一旁微笑地看着,偶尔维护下秩序。

  伴随着艾叶燃烧的气味,时间缓缓流淌,安宁的午后,让人恍惚中忘却这群孩子的“特殊”。

(即使在办公室里工作或休息,张玉也会时不时通过监控,关注孩子们的动向,若有孩子突发癫痫,她就得立即赶过去。)

  手把手反复教

  脑瘫患者、自闭症患者和唐氏综合征患者,对于很多人来说,多少有些陌生,但他们却真实地生活在长沙的市井之中,给那些不幸的家庭带来巨大的悲痛。长沙阳光特殊儿童服务中心,对他们来说,或许便是安放余生的驿站,接纳他们对这个世界与生俱来的无所适从。

  “刚来时,就像幼儿园小朋友一样,不适应,东张西望。”张玉说,大多数被送过来的孩子,从医学角度来说,已经没有了治疗的意义,只能人为强化训练,从吃喝拉撒、刷牙洗脸等最基础的生活技能开始,试图让他们能够独立自主地生活。

  即便如此,这些训练也常常显得无力,因为天生的障碍,这些孩子很难正常交流,更别提去学习和接受了。更让人无奈的是,孩子们也有着自己的脾气,不开心时会扯烂衣服,或毫无征兆地哭闹、吼叫,有时候甚至引起邻居们的不满。

(孩子们坐在大厅里看电视时,张玉便在一旁看护着,偶尔维持下秩序。)

  “没有好的办法,就一遍遍教,手把手反复教,最重要的是,用心去爱他们。”让张玉感到欣慰的是,经过十余年的努力,少部分孩子已经能够独立吃饭、如厕等,其余的孩子,或在工作人员的指引下,半自主地生活,或由工作人员紧密陪护,完成日常必不可少的吃穿。

  脑瘫孩子多伴随着癫痫,这让张玉常年提心吊胆,有时候外出一小会,电话铃声响起,便担忧是不是有孩子发病了,事实上,脑瘫孩子癫痫发作时,若没有被外物或积水捂住口鼻,或者跌倒致严重外伤,多数情况无大碍,能够自行恢复正常,但张玉多半会守护在他们身旁,她不想因为自己的一时疏忽而酿成不幸。

  在张玉眼中,他们并没有那么特殊,他们一样需要关爱,因此她会细心地为他们喂饭、添衣,说话时尽量蹲下来,与他们平等地对视。偶尔,她也会为孩子们组织户外活动,在与志愿者们的共同陪护下,让孩子们在青青草地上撒野、听志愿者们念诗或学习简单的舞蹈。“娃娃们可高兴了!”张玉说着,也乐呵呵地笑起来,仿佛一位母亲回忆孩子童年时的幸福。

(在工作人员和志愿者的守护下,孩子们去野外享受大自然的美好。受访者供图)

  离不开的牵挂

  岁月不饶人,如今的张玉逐渐显露苍老,那些她守护了17年的孩子,却依然是“孩子”,即便当中有些已经四五十岁,但不管是智力还是行为,都相当于三五岁的小孩,不善言语的他们,并非不懂得爱,对于张玉,孩子们除了深深的依赖,也会在某些瞬间,表露出令人动容的情感。

  “有时候他们会拉着我的手或衣角,蹭来蹭去,我知道这是他们表达喜欢的方式,或者有时候你吓唬他不听话就不理你了,他也会不开心,变得很乖。”张玉说,就是这样一些小细节,让她知道,孩子们还是心存温柔的,“这就足够了”。

  17年来,张玉几乎把所有的时间都花在这群孩子身上,虽然家里离长沙阳光特殊儿童服务中心不过几公里的距离,但她大多数时候,都吃住在这里,从早到晚围着孩子们转,夜里醒来,还要去巡逻查房。

(17年来,张玉守护在这群孩子身边,不离不弃,如今即将退休,她也不打算完全离开,和女儿继续守在孩子们身边。)

  “待着这里会让我觉得心安,离开一会儿反而不习惯。”张玉说,自己已经割舍不掉这里的孩子。

  张玉坦言,有时候会觉得愧对自己的女儿,因为她陪女儿成长的时间不多,常常是女儿放学后想妈妈了,来该服务中心找她,欣慰的是,女儿十分懂事,如今已经从湖南师范大学研究生毕业,并放弃出国工作的机会,选择与张玉共同守护这里的孩子,而张玉也计划着,等自己退休后,就和女儿一起守着这里,“不用离开这里的孩子”。

  在这个信仰普遍缺失的时代,张玉一直秉持着自己朴素的信仰,她相信善有善报,“不是信佛,就是觉得善良的人会有好的回报,事实上这些年虽然日子也有点艰难,但一切都顺遂,前几年差点出车祸,也在关键时刻逢凶化吉,我觉得这就是上天对我的守护吧”。

  “其实这些事也谈不上多么伟大,但确实能为一个家庭解除困忧,这就是有意义的。”张玉说,希望这些特殊孩子能够快快乐乐地生活,即使不那么健康,也可以享受和正常人一样的爱与被爱。

(张玉<左>与星辰全媒体记者合影。)

     自在星辰原创报道 第一百七十二期

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     文/李林 图/除特殊标注外,均为李林摄  编/陈宇 校/罗罗君

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