（刘期达在路上。）

星辰在线3月3日讯（星辰全媒体记者 李林）罗曼·罗兰说，世界上只有一种英雄主义，就是在看清了生活本质后，依然热爱生活。

30岁那年，刘期达患上了一种世界罕见的病症，行走艰难，垂垂老矣。像凌迟般，他的身体一天天被削弱。

在倒下去之前，梦想变得迫不及待。他开始自驾进西藏、新疆、内蒙古等地，在旅途中自我救赎与重塑。

他像阿甘一样，将生活变成了一场在路上的旅途。

病发

见到刘期达，是在一个阳光明媚的早上，他穿着黑色羽绒服，站在楼梯口等候。40岁的年纪，正值壮年，但下上楼梯，对他来说是一件困难的事。

他患有一种非常罕见的病症，未老先衰。

尽管他初看上去与常人无异，但病魔一直在吞噬着他，用他的话说，是凌迟，残忍而漫长，以至于他两边的头发早已花白，走路时，必须一步一步慢慢来，且脚步有些摇晃，仿佛轻轻推一下，就有可能摔倒。

刘期达在湖南某高校做管理工作，经多年打拼，2007年，他成为该校最年轻的中层干部，同时，他正准备与心爱的女孩结婚。

生活本朝着平稳幸福的方向而去，却迎面撞上了早已潜伏的暗礁。有一天，他站在楼梯口，却发现脚步吃力，只能一个一个台阶，慢慢走上去；打篮球时，队友传来球，他知道要去接，腿却跟不上，眼睁睁地看着球滚出球场……

他想，也许是工作压力太大了。但经过一段时间的调整，状况没有改善，反而有所加重。

这是怎么了？他很困惑，然后去了好几家医院做检查，有医生说是腰椎间盘突出，有医生猜测为多发性肌炎，结论不一，他的身体每况愈下。

2008年7月，经湘雅医院诊断，刘期达可能是患有脊髓性肌肉萎缩症，虽然症状符合，但在基因检测的结果出来后，这一诊断又被推翻。

（刘期达。）

很无力，身体里住着个未知的怪物。既然诊断不明，当然就谈不上科学治疗了，刘期达大概猜到，自己可能得了绝症。

想要继续沿着以往的成功路径去奋斗，已经不可能。不想耽误女友，他主动提出了分手，怕父母担心，他谎称只是“肌肉营养不良”。以前玩命工作的劲头消失了，每天来到办公室，他就把门掩上，整个人行尸走肉般。

这种自闭的状态持续了近一年。

“怕别人以弱者的眼光，同情的眼光，甚至居高临下的眼光去看待你，你会觉得被正常社会抛弃，甚至低人一等。”他小心翼翼地掩饰着身体的无力，只有少数几个知心朋友知道病情。

挣扎

2011年5月，刘期达在北京宣武医院被确诊为肯尼迪病。

“感觉松了口气，之前雾里看花，未知的恐惧很讨厌，现在知道是这玩意，以后我就跟它斗争了。”当病情确诊时，他反而释然了。

公开资料显示，每10万人中有1位或2位患有肯尼迪病，由于患病人数少，肯尼迪病被公认为罕见病。正因为此，世界各国对该病的治疗手段以及药物的研究开展得不多。

作为一种基因遗传病，肯尼迪病目前尚无治愈的可能。病人表现为全身的肌肉不断萎缩，到后期不能活动、不能吞咽，甚至无法呼吸。

作为患者，总得挣扎下、抗争下吧。从给神经补充营养的药品，到民间乱七八糟的偏方，甚至庙里的神符，刘期达都有尝试，但无济于事，只能眼睁睁任病魔宰割。

随着病情的加重，他的腿部肌肉在不断萎缩，上下楼梯必须用手扶着栏杆。蹲下去时，他需要撑着桌子才能起来；上厕所时，他需要撑着墙壁起身。

有时候走在校园里，他会腿一软，然后摔倒在地上。若旁边没有支撑点，他起身的动作会显得有些“奇怪”。

两年前肌肉力量好些时，他可以用手扶着左腿，然后右腿支撑着左腿发力站起来，姿势有点像前些年走红的“走你”。现在，他起身的姿势变成了西藏佛教徒磕长头的动作，用手撑着地面，腿跪在地下，上身起来后，再慢慢让脚站起来。

是的，有些艰难。但如果能自己起来，他不愿让路人帮扶，他希望自己是自立的，是不需要同情的。

同时，他的步行能力也在下降。平常人一个小时能走五公里左右，他只能走一两公里，因为得一步步地来，中途还得不断地停下来休息。

“就像一截快要报废的充电电池一样，稍微用一下电就没了。我现在走五百米的样子就需要休息，而且步数肯定跟不上正常人。”说话时，他的脸部肌肉不时微微颤动，这是肯尼迪病在他身上呈现的又一症状，不过不影响他清晰地表达。

赴约

刘期达的网名叫“游侠阿甘”，他很喜欢阿甘，曾梦想着像阿甘一样，用脚步丈量大地。

在患病之前，梦想只是梦想，轻易地让位于工作或生活琐事。2012年，刘期达知道，自己不能再等了，趁自己还未完全失去行动能力前，得赴一场与梦想的约定。

刘期达爱好越野，有一辆十多年的老切诺基，他准备利用暑假的时间，自驾进藏。因为不会修车，他决定找一个朋友同行，却意外组成了一个十多人的车队，并取名为“阿甘梦之队”。

这支队伍历时20天，行程9200公里，刘期达自己驾驶了5000多公里。

他无法像阿甘一样奔跑，但操控一辆汽车的力量，还是绰绰有余。只是长途驾驶后，他的疲惫感会比平常人来得更为猛烈。

“上车是超人，下车是残疾人。”刘期达笑言在路上的状态。 

（刘期达在拉萨布达拉宫。）

旅途很顺利，顺利得让刘期达有些失望。

“我希望它不太一样，有些挫折有些困难甚至痛苦，这样的话它实现了一个模拟，旅行对我的考验，有点类似于疾病对我人生的考验。”刘期达相信，精神的升华与强大，可能需要通过身体上的磨难和疲劳来实现，因而他希望进藏之路是一场苦旅。

此后，他的自驾旅途一直是单人单车，就像他单枪匹马地面对这场罕见病。

一个人的旅途会不会太孤独？他说：“孤独是一个人的狂欢，当你一个人在路上开车时，你是真正在享受这个旅行，你没有外界的干扰，你在静静地跟自己对话。”

2013年暑假，他自驾从湖南出发，至青海、内蒙古、黑龙江，再一路南下回湘。在此之前，他接触了一些罕见病的公益组织，决定站出来为肯尼迪病人做一些事，让这个沉默的群体有更多的人关注。因此在这次自驾旅途中，他带上了一面罕见病的旗帜，沿途让路人在旗帜上签名，并发放罕见病的宣传册。

不过，这样的公益行为，效果并不好，反而给他的旅途附加了太多的枷锁。

“我希望纯粹点，假如以我的故事为载体，来宣传肯尼迪病，我会愿意，但我不希望我的旅途中一定要插入多少东西，植入多少宣传，因为那个时候我是最自由的最快乐的。”此后，他不再沿途征集签名，只是在珠穆朗玛峰脚下，张开那面罕见病的旗帜。

2014年暑假，他行至新疆；2015年暑假，他再次进西藏……

（刘期达在路上。）

救赎

刘期达对自驾出游各地，特别是自驾进西藏，有着狂热的喜爱。

“在那里，你整个人会处于很放松很自由的状态，天空很蓝很通透，云彩就在你的头顶，你能体会到更多的自由，看到更广阔的世界。”他说，旅途中的诗与远方，是对自己狼狈而苟且的现实生活的救赎。

独自远行，困难如影随形。

一次，车行至包头，老切诺基出状况了，得不断地挂挡，才能开动起来，一折腾就是半个多小时。由于车型太老，沿途的修理铺都没办法修好，因此这种状况维持了十多天，直到抵达北京。

途中，他只能一次次重复挂挡的动作，但有时还是无济于事，本身就力量有限的他，几近崩溃。在一个加油站，车又挂不上档了，他极度懊恼，将拳头狠狠地砸在车上。

与其说他愤怒于老切诺基的故障，不如说他愤怒于自己面对故障的无力感，这让他想起了现实生活中的无力。刘期达说，那次旅行更像是一次修行。

一次次旅途中，风景与磨难一道，伴随着岁月沉淀在刘期达心中。高山原野间，他开始学会坦然面对自己的病情，与之和平相处。

他试着对身边的同事敞开心扉，发现结果并没有想象的那么糟糕，没有人把他当弱者，没有人看低他，朋友们都发自内心的关心他。

他开始花更多的时间去行善，比如定期无偿献血、参与贫困助学等，同时，他还签署了身故后自愿捐献器官的意向书。

2014年，刘期达牵头发起了“肯尼迪罕见病关爱中心”，致力于建设一个自助也助人的平台。目前，全国已有300多位肯尼迪病患者通过该平台联系起来。

刘期达没有阿甘那么幸运，但和阿甘一样，他的身后，也多了一群追随者。

重塑

算起来，距离刘期达初患肯尼迪病的时间，已近10年。他老了不少，对生活有了更多的认识。

肯尼迪病摧毁了他，也重塑了他。

“有时候我会想，如果没有这个病，会是怎样？也许我的人生会有广阔的发展空间、会有各种可能性，但也可能一直被生活裹挟着奔跑，被各种各样的欲望所控制，那未必是我要的人生。”

平日里，刘期达工作、旅行、阅读、做公益，他摆脱了功利的东西，心境平和了下来，生活也变得简单，幸福感反而大幅增加。

“就像一台电脑，之前打开了很多窗口，我忙乱而疲惫地操作着，但突然间，系统崩溃，死机了，电脑重新启动，界面变得清新而友好。”

刘期达说：“我不害怕死亡，我怕活得很不堪。”

在还能动弹的时候，他要活出自己的姿态。未来，他想找到更多的肯尼迪患者，发出更强有力的声音。

（刘期达在第一届全国肯尼迪病友及专家交流会上讲话。）

自驾进藏，仍会是他要做的事。此外，他还想和电影里的阿甘那样，穿越美国，或者从新疆出发，沿丝绸之路自驾至欧洲。当然，这些需要现实条件，他也不一定有这样的体力来长途奔波。

事实上，可能几年后，他就开不了车，需要拄着拐杖行走，甚至无法清晰地说话……但现在，他仍对生活抱有希望，就像《阿甘正传》里说的，生活就像一颗巧克力，你永远不知道下一块会是什么味道。

刘期达说，自己有一段新的感情正在开始，如果可以，今年暑假，他希望带着她自驾去西藏。到时候，他可以在她的搀扶下，去更多的地方，看更广阔的世界。

说起这些时，刘期达露出幸福又略带羞涩的笑容。时值中午，阳光懒懒地洒下，清风徐来，几片香樟叶飞舞着，落在他的脚边。

自在星辰原创报道 第三十一期

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文/李林 图/受访者提供 编/陈宇 校/罗罗君