星辰在线12月30日讯（星辰全媒体记者 李林 李海清）星星的孩子，一个美丽而贴切的名字。他们像是来自某个遥远的星球，面对眼前陌生的世界，感到无所适从。 

根据世界卫生组织统计，每150位孩子中就有一名自闭症患儿，全球有近6700万患者，他们过着我们大多数人都无法理解的人生。

刘晨蕾，一位自闭症孩子的母亲，她曾不愿相信事实，心如死灰，恐惧于“当我们老去时，孩子怎么办”，执着于“要比孩子晚走一秒钟”。如今，她积极正视孩子和自己的人生，筹划成立自闭症儿童关爱中心，为星星的孩子建一个家。

她说，孩子，尽管你来自星星，但妈妈爱的就是你。

“他明明那么可爱”

43岁的刘晨蕾坐在桌前，摆弄着一套茶具。喝茶，是她众多爱好中唯一保留下来的。她喜欢坐下来安静地喝茶。得知星辰全媒体记者要对她进行拍摄，她临时打扮了下。很难想象，眼前这位看起来面容姣好，声音极其温柔的女子，过去的7年，承受了很多人无法体会的痛苦。

7年前，她的生活远比现在丰富精彩，至少表面上如此。那时候，她在老家郴州开了一家广告公司，每年的业绩在当地广告行业中名列前三甲。儿子筱久已经1岁多，会用脚尖走路，转圈圈，家里人都引以为豪，认为儿子平衡能力好。

但现实是残酷的。筱久和人没有眼神对视，会走路却不会爬，也没有玩耍和吃零食的欲望。这些，在一位做早教的朋友的提醒下，刘晨蕾才有所发现。

“小孩子该有的古灵精怪在他身上看不到，他就像个瓷娃娃一样。”刘晨蕾心里一阵发慌，她带着儿子去当地的儿童医院检查，自己也上网查阅资料，结果都指向有自闭症的可能性。

自闭症又称孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其主要症状为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，自闭症的病因未知。 

2009年10月8日，刘晨蕾一直记得这个日期。那一天，她1岁多的儿子筱久，被湖南省儿童医院确诊为自闭症。

“怎么可能呢？他明明那么可爱。”刘晨蕾不愿相信。她曾为儿子的未来做过很多规划，要让他接受最好的教育，不输在起跑线上。

生活突然被撕裂，世界完全崩塌，刘晨蕾整晚整晚地失眠，很快便青丝难掩白发。说起这些时，刘晨蕾理了下头发，多次治疗后，她的黑发间仍有不少白发。

据世界卫生组织统计，每150位孩子中就有一名自闭症患儿，全球有近6700万自闭症患者。

刘晨蕾说，这个数字还是保守的，真实情况应该更为严重，因为很多父母不愿正视自己的孩子有自闭症。

（刘晨蕾和她的儿子筱久。图片由刘晨蕾提供，对于图片及视频是否打马赛克一事，刘晨蕾称不需要，她和孩子可以坦然面对公众。）

“心已经死了”

逃避是人类面对苦难时，最直接也最常见的方式。那时候，刘晨蕾不愿接受事实，也不愿告知别人，自己的孩子是自闭症患者。她和大多数亲友断绝了联系，将自己封闭起来。

2010年，刘晨蕾在网上看到长沙的自闭症康复机构，便将郴州的公司转让给别人，带着儿子离开熟悉的家乡，来到长沙进行康复训练。

刘晨蕾向星辰全媒体记者回忆，那时的生活，就是两点一线，每天带着儿子来往于康复机构和家里，“就像一个大自闭症带着小自闭症”。

两岁时，儿子能开口说话了，但都是一些机械重复的句子。在学习认识红色时，他看到的任何颜色都说是红色。教他叫妈妈时，康复机构的老师拿着刘晨蕾的照片，无数次地重复教，但不管是男女老少，筱久都机械地叫妈妈。

更多的时候，自闭症孩子都是沉浸在自己的世界里，他们很少会和人有眼神对视，也常常对身边人发出的指令没有反应，他们被称为来自遥远星球的孩子，对眼前陌生的世界无所适从。

在长沙市雨花亭某老旧小区的房子里，刘晨蕾拿出当年给儿子准备的康复训练教材，里面有着每天要做的感觉统合训练的步骤。为了了解儿子的行为规律，刘晨蕾还用日记的形式，记录下了儿子每天的行为。

刘晨蕾说，自闭症孩子大多逻辑性和记忆力不行，他看到的世界是平面刻板的。很多正常孩子一教就会的常识，自闭症孩子往往需要重复教，才会有一点点效果。

比如，教儿子过马路，刘晨蕾用了一年时间。而那句“妈妈”，在教了近一年后，儿子才终于不是机械的重复。刘晨蕾清楚地记得，那天早上，送儿子去康复机构，在乘坐电梯里时，儿子看着她，叫了一句“妈妈”。

“那一瞬间，泪流满面，感觉好幸福。”刘晨蕾回忆。

但这样的幸福感，少之又少。那些年，更多的时候，刘晨蕾都是在压抑中度过，常常觉得心力交瘁。

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者，当她带着儿子来康复机构时，多少带着一点康复的希望，但随着对自闭症的了解越来越多，以及与其他自闭症家长的交流，所有的希望都破灭了。

公开资料显示，部分自闭症患者经过诊疗、实习及特殊教育等，可改善他们的社交能力。但以现代医疗科技水平来说，并不可能完全根治自闭症。

“机构里的家长们都很沉闷，因为孩子们无一例康复的。你不知道孩子的未来在哪里，每天活在恐惧里，每天看到的是孩子们令人抓狂的行为，负面情绪多得让人窒息。”刘晨蕾说。

有时，家长们会开玩笑说，帮忙把彼此的孩子扔进湘江，然后去自首，但谁也没忍心真的这样做。

“我宁肯他死掉，也不愿把他丢弃。他一个人出去不知道会遇到什么事，万一被人斩掉手脚，摘掉器官，沦为乞儿呢？”刘晨蕾一度哽咽，流下泪水，她说，曾有自闭症父母将孩子丢弃，但她无论如何也做不到。

（刘晨蕾一度哽咽，流下泪水。）

“看不到希望，心已经死了。”大多数家长们和刘晨蕾一样，就这样日复一日地熬着，慢慢变成了“活死人”。

秦舒静是长沙市特殊教育学校的老师，常年关注自闭症，并亲自给自闭症孩子上课。她告诉星辰全媒体记者，教自闭症孩子常常让人有沮丧感，“你很难和他沟通，很难进入他的世界，常常会怀疑自己的教学方法是否正确”。更让人沮丧的是，有时候，自闭症孩子经过几年的训练，还有可能出现心智倒退的现象。

“凭什么自闭症孩子就要低人一等？”

这样的生活对于刘晨蕾来说，直到2012年，才有所改观。一次偶然的机会，刘晨蕾结识了一位自闭症孩子的父亲彭灼西。

彭灼西是美籍华裔，他通过独特的方法，让自闭症儿子威利能够独立工作和生活，是《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》一书的主人公原型。

“生活看到了希望。”刘晨蕾说，也许自己的孩子也可以成为下一个威利呢？她开始重新整理自己的生活，恢复与亲友的联系，也开始向外寻求一些帮助。

儿子4岁半时，刘晨蕾试图将他送到普通幼儿园进行学习。她在长沙市找了5家幼儿园，但不管是公立的还是私立的，没有一家愿意接收自闭症孩子。

“他们把自闭症孩子看成洪水猛兽，怕伤害其他孩子。”这又一次让刘晨蕾感到崩溃，但为了不让父母担心，她只能躲在被子里哭。

一位亲戚在老家郴州开了家幼儿园，并接纳了刘晨蕾的孩子。在这里待了半年后，筱久虽然没学会什么，但至少刘晨蕾确定，儿子是不会伤害同学的。于是，她又将儿子带回长沙，先隐瞒自闭症的事实，等儿子顺利入学后，再和老师商量对策。

为此，刘晨蕾签订了一系列不平等条约，比如，若儿子在学校发生意外，校方均无责任。

“凭什么自闭症孩子就要低人一等？”刘晨蕾说，在学校里，她宁肯儿子被打，也不想看到儿子打人，因为她怕儿子被开除。而校园霸凌，从来不会少见，尤其是在一个自闭症孩子的身边。

为了让儿子融入普通孩子的群体当中，刘晨蕾经常和老师沟通，六一儿童节时，她特地让儿子参与活动，虽然只是站在舞台上举一个道具。

“很开心，他没有被边缘化。”刘晨蕾向星辰全媒体记者回忆当时的心情。

儿子6岁半时，刘晨蕾陪着他一起上一年级。彼时，儿子已经坐不下来，上课时，刘晨蕾常常需要按住他，才不至于让他满教室的跑。但她也发现，儿子有了很多情绪问题，他会抗拒、掐人。

“对我来说，让他像普通孩子一样上学，是一种进步的标志。但这真的是他需要的吗？他根本听不懂老师讲的内容，就像我们听不懂导弹之父给我们讲导弹一样。”刘晨蕾意识到，其实儿子和普通孩子并没有互动，看起来其乐融融的集体生活，不过是伪融合，儿子还是处于边缘化的位置。

“对他来说，生存才是首要的问题，即使他学会了500首唐诗，生活却不能自理，又有什么用？还不如学会做家务，也许以后可以做家政工作啊。”

一年的小学生活后，刘晨蕾带着儿子离开，她联合几个家长，合办了一家康复机构。但很快她便发现，家长们想办成自闭症孩子的托养机构，这和她的理念不合。于是，她又另寻出路，经人介绍，儿子去了北京一家康复机构。

目前，筱久已在北京的康复机构学习了一年多。刘晨蕾说，那里的教学模式专为自闭症孩子设计，既有文化知识学习，又有生活技能培训，最重要的是，儿子在快乐中成长。

“我的身后是一个群体”

“当我们老去时，孩子怎么办？”这个问题一直困扰着刘晨蕾。

一开始，她有一种执念，“一定要比孩子晚走一秒钟”。

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者，国内0至6岁的自闭症康复机构很多，但往上走就越来越少了，针对成年自闭症的多是托养机构。而秦舒静也称，不少孩子从特殊学校毕业后，就回到家中封闭的环境中，很少有能够进入社会工作的，因此很多家长恨不得孩子一直留级。

这样的现状让人担忧。据统计，75%左右的自闭症有轻、中度及以上智力缺陷，那些极具音乐、绘画等天赋的自闭症患者毕竟是少数，大多数患者面临难以适应社会、找不到工作的困境。而一旦生养他们的父母老去，他们的生存问题将受到极大挑战。

4年前，刘晨蕾在向公益组织申请援助时，被告知援助只针对机构，不对个体。那时，她就有了成立康复机构的想法，但看到大多数自闭症教育机构运营艰难，她想，管好自己的孩子不就好了，为什么还要往火坑里跳呢？

近几年，筱久的状况渐佳，刘晨蕾常去自闭症家庭做义工，她发现，大多数父母处于怨天尤人的状态，或者逼孩子成为普通人，使得孩子和家长长期处于压抑之中。

“凭什么自闭症孩子要被隔离、被边缘化？凭什么他们的父母就得是‘祥林嫂’，每天苦着脸过日子？”刘晨蕾不甘心，有了帮助自闭症家庭的使命感，多年前的想法，变成了她要实现的目标。

（刘晨蕾在装修现场。）

她想在长沙办一个非营利性的自闭症康复机构，名字叫湖南生命树自闭症儿童关爱中心。该关爱中心可以为自闭症孩子提供小学教育，也会对他们的生活自理能力有更多的要求，并为他们未来走上社会做准备。

按照刘晨蕾的规划，机构以康复训练为起点，花10年时间，慢慢地加入学堂、社区生活、职业培训和保障性就业的功能，最后成为一个自闭症患者的小社会，每个患者都可以在其中各司其职，自由自在的成长、老去。

这会不会太过理想化了？刘晨蕾说：“美国有这样的案例，我们为什么不能实现？只要朝着自己心里的目标一步步往前走就好了。”

“我知道我不是一个人，我的身后是一个群体，他们在推动着我前行。即使会面临很多困难，那又怎么样呢？我愿意把它当做我毕生的事业去做啊。如果这世上能有无数个我，那是不是可以真正地为孩子们创造一个良好的外部环境呢？”

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者，湖南生命树自闭症儿童关爱中心从今年9月份开始筹划，受到众多爱心人士的帮助，目前招募了一批优秀师资，以及几百人的义工团队。原本100万的预算资金，她卖掉自己的房子凑了30万，剩下的缺口，她希望通过物资捐赠的形式来填补，教具、桌椅、训练器材、烘焙工具等物资都是目前所需的。

“我觉得孩子的到来，是上天赐给我的礼物，他成就了我不一样的人生，让我的内心变得更柔软，更包容，同时幸福感也来得更为容易，金钱对我来说已经没那么重要，而孩子的每一个小小的进步，我都会感到非常满足，非常开心。”刘晨蕾满脸笑容，她已走出阴霾，正视儿子与自己的人生，并对未来有着更多的期待。

她说，自己已经一个多月没有见儿子了，甚是想念，明年开春，当湖南生命树自闭症儿童关爱中心迎来第一批孩子时，也是她接儿子回长沙的时候。

采访的那个下午，天空飘着冷冷的细雨。在长沙市岳麓区一栋闲置多年的别墅里，刘晨蕾和建筑工程师讨论着场地装修问题。

“院子里要铺满柔软的青草，那几棵树保留着，然后在这里开一道门……”刘晨蕾仔细描述着，这些画面都是她无数次设想过的吧，而来年春天，她的自闭症儿童关爱中心，能否真的呱呱坠地呢？

呼吁

当一个母亲站出来，想让身后的自闭症孩子不再孤独，你的一份爱心，也许就能让她的梦想实现，让这个关爱中心成功落地，让众多自闭症孩子有个温暖的家。

过去的几个月，众多爱心人士通过不同的方式援助了刘晨蕾，有人捐钱，有人捐物，有人参加她的义卖活动，有人加入义工团队……滴水成河，每一份关爱，都有着无限力量。若你也想为这个自闭症儿童关爱中心添砖盖瓦，可关注自在星辰公众号（微信号：zizaixc），并后台留言，或者与星辰全媒体记者联系：13786339693.

自在星辰原创报道 第十七期

总策划：何旭

执行策划：郑文新、王重浪、林之乐

文字：李林

视频：李海清

图片：除特殊标注外均由李海清摄