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17期|来自星星的孩子,妈妈爱的就是你

新闻|2016-12-30 14:45
来源:星辰在线 | 作者:李林 李海清 | 编辑:边润鹏

星辰在线12月30日讯(星辰全媒体记者 李林 李海清星星的孩子,一个美丽而贴切的名字。他们像是来自某个遥远的星球,面对眼前陌生的世界,感到无所适从。 

根据世界卫生组织统计,每150位孩子中就有一名自闭症患儿,全球有近6700万患者,他们过着我们大多数人都无法理解的人生。

刘晨蕾,一位自闭症孩子的母亲,她曾不愿相信事实,心如死灰,恐惧于“当我们老去时,孩子怎么办”,执着于“要比孩子晚走一秒钟”。如今,她积极正视孩子和自己的人生,筹划成立自闭症儿童关爱中心,为星星的孩子建一个家。

她说,孩子,尽管你来自星星,但妈妈爱的就是你。

“他明明那么可爱”

43岁的刘晨蕾坐在桌前,摆弄着一套茶具。喝茶,是她众多爱好中唯一保留下来的。她喜欢坐下来安静地喝茶。得知星辰全媒体记者要对她进行拍摄,她临时打扮了下。很难想象,眼前这位看起来面容姣好,声音极其温柔的女子,过去的7年,承受了很多人无法体会的痛苦。

7年前,她的生活远比现在丰富精彩,至少表面上如此。那时候,她在老家郴州开了一家广告公司,每年的业绩在当地广告行业中名列前三甲。儿子筱久已经1岁多,会用脚尖走路,转圈圈,家里人都引以为豪,认为儿子平衡能力好。

但现实是残酷的。筱久和人没有眼神对视,会走路却不会爬,也没有玩耍和吃零食的欲望。这些,在一位做早教的朋友的提醒下,刘晨蕾才有所发现。

“小孩子该有的古灵精怪在他身上看不到,他就像个瓷娃娃一样。”刘晨蕾心里一阵发慌,她带着儿子去当地的儿童医院检查,自己也上网查阅资料,结果都指向有自闭症的可能性。

自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其主要症状为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式,自闭症的病因未知。 

2009年10月8日,刘晨蕾一直记得这个日期。那一天,她1岁多的儿子筱久,被湖南省儿童医院确诊为自闭症。

“怎么可能呢?他明明那么可爱。”刘晨蕾不愿相信。她曾为儿子的未来做过很多规划,要让他接受最好的教育,不输在起跑线上。

生活突然被撕裂,世界完全崩塌,刘晨蕾整晚整晚地失眠,很快便青丝难掩白发。说起这些时,刘晨蕾理了下头发,多次治疗后,她的黑发间仍有不少白发。

据世界卫生组织统计,每150位孩子中就有一名自闭症患儿,全球有近6700万自闭症患者。

刘晨蕾说,这个数字还是保守的,真实情况应该更为严重,因为很多父母不愿正视自己的孩子有自闭症。

(刘晨蕾和她的儿子筱久。图片由刘晨蕾提供,对于图片及视频是否打马赛克一事,刘晨蕾称不需要,她和孩子可以坦然面对公众。

“心已经死了”

逃避是人类面对苦难时,最直接也最常见的方式。那时候,刘晨蕾不愿接受事实,也不愿告知别人,自己的孩子是自闭症患者。她和大多数亲友断绝了联系,将自己封闭起来。

2010年,刘晨蕾在网上看到长沙的自闭症康复机构,便将郴州的公司转让给别人,带着儿子离开熟悉的家乡,来到长沙进行康复训练。

刘晨蕾向星辰全媒体记者回忆,那时的生活,就是两点一线,每天带着儿子来往于康复机构和家里,“就像一个大自闭症带着小自闭症”。

两岁时,儿子能开口说话了,但都是一些机械重复的句子。在学习认识红色时,他看到的任何颜色都说是红色。教他叫妈妈时,康复机构的老师拿着刘晨蕾的照片,无数次地重复教,但不管是男女老少,筱久都机械地叫妈妈。

更多的时候,自闭症孩子都是沉浸在自己的世界里,他们很少会和人有眼神对视,也常常对身边人发出的指令没有反应,他们被称为来自遥远星球的孩子,对眼前陌生的世界无所适从。

在长沙市雨花亭某老旧小区的房子里,刘晨蕾拿出当年给儿子准备的康复训练教材,里面有着每天要做的感觉统合训练的步骤。为了了解儿子的行为规律,刘晨蕾还用日记的形式,记录下了儿子每天的行为。

刘晨蕾说,自闭症孩子大多逻辑性和记忆力不行,他看到的世界是平面刻板的。很多正常孩子一教就会的常识,自闭症孩子往往需要重复教,才会有一点点效果。

比如,教儿子过马路,刘晨蕾用了一年时间。而那句“妈妈”,在教了近一年后,儿子才终于不是机械的重复。刘晨蕾清楚地记得,那天早上,送儿子去康复机构,在乘坐电梯里时,儿子看着她,叫了一句“妈妈”。

“那一瞬间,泪流满面,感觉好幸福。”刘晨蕾回忆。

但这样的幸福感,少之又少。那些年,更多的时候,刘晨蕾都是在压抑中度过,常常觉得心力交瘁。

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者,当她带着儿子来康复机构时,多少带着一点康复的希望,但随着对自闭症的了解越来越多,以及与其他自闭症家长的交流,所有的希望都破灭了。

公开资料显示,部分自闭症患者经过诊疗、实习及特殊教育等,可改善他们的社交能力。但以现代医疗科技水平来说,并不可能完全根治自闭症。

“机构里的家长们都很沉闷,因为孩子们无一例康复的。你不知道孩子的未来在哪里,每天活在恐惧里,每天看到的是孩子们令人抓狂的行为,负面情绪多得让人窒息。”刘晨蕾说。

有时,家长们会开玩笑说,帮忙把彼此的孩子扔进湘江,然后去自首,但谁也没忍心真的这样做。

“我宁肯他死掉,也不愿把他丢弃。他一个人出去不知道会遇到什么事,万一被人斩掉手脚,摘掉器官,沦为乞儿呢?”刘晨蕾一度哽咽,流下泪水,她说,曾有自闭症父母将孩子丢弃,但她无论如何也做不到。

(刘晨蕾一度哽咽,流下泪水。)

“看不到希望,心已经死了。”大多数家长们和刘晨蕾一样,就这样日复一日地熬着,慢慢变成了“活死人”。

秦舒静是长沙市特殊教育学校的老师,常年关注自闭症,并亲自给自闭症孩子上课。她告诉星辰全媒体记者,教自闭症孩子常常让人有沮丧感,“你很难和他沟通,很难进入他的世界,常常会怀疑自己的教学方法是否正确”。更让人沮丧的是,有时候,自闭症孩子经过几年的训练,还有可能出现心智倒退的现象。

“凭什么自闭症孩子就要低人一等?”

这样的生活对于刘晨蕾来说,直到2012年,才有所改观。一次偶然的机会,刘晨蕾结识了一位自闭症孩子的父亲彭灼西。

彭灼西是美籍华裔,他通过独特的方法,让自闭症儿子威利能够独立工作和生活,是《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》一书的主人公原型。

“生活看到了希望。”刘晨蕾说,也许自己的孩子也可以成为下一个威利呢?她开始重新整理自己的生活,恢复与亲友的联系,也开始向外寻求一些帮助。

儿子4岁半时,刘晨蕾试图将他送到普通幼儿园进行学习。她在长沙市找了5家幼儿园,但不管是公立的还是私立的,没有一家愿意接收自闭症孩子。

“他们把自闭症孩子看成洪水猛兽,怕伤害其他孩子。”这又一次让刘晨蕾感到崩溃,但为了不让父母担心,她只能躲在被子里哭。

一位亲戚在老家郴州开了家幼儿园,并接纳了刘晨蕾的孩子。在这里待了半年后,筱久虽然没学会什么,但至少刘晨蕾确定,儿子是不会伤害同学的。于是,她又将儿子带回长沙,先隐瞒自闭症的事实,等儿子顺利入学后,再和老师商量对策。

为此,刘晨蕾签订了一系列不平等条约,比如,若儿子在学校发生意外,校方均无责任。

“凭什么自闭症孩子就要低人一等?”刘晨蕾说,在学校里,她宁肯儿子被打,也不想看到儿子打人,因为她怕儿子被开除。而校园霸凌,从来不会少见,尤其是在一个自闭症孩子的身边。

为了让儿子融入普通孩子的群体当中,刘晨蕾经常和老师沟通,六一儿童节时,她特地让儿子参与活动,虽然只是站在舞台上举一个道具。

“很开心,他没有被边缘化。”刘晨蕾向星辰全媒体记者回忆当时的心情。

儿子6岁半时,刘晨蕾陪着他一起上一年级。彼时,儿子已经坐不下来,上课时,刘晨蕾常常需要按住他,才不至于让他满教室的跑。但她也发现,儿子有了很多情绪问题,他会抗拒、掐人。

“对我来说,让他像普通孩子一样上学,是一种进步的标志。但这真的是他需要的吗?他根本听不懂老师讲的内容,就像我们听不懂导弹之父给我们讲导弹一样。”刘晨蕾意识到,其实儿子和普通孩子并没有互动,看起来其乐融融的集体生活,不过是伪融合,儿子还是处于边缘化的位置。

“对他来说,生存才是首要的问题,即使他学会了500首唐诗,生活却不能自理,又有什么用?还不如学会做家务,也许以后可以做家政工作啊。”

一年的小学生活后,刘晨蕾带着儿子离开,她联合几个家长,合办了一家康复机构。但很快她便发现,家长们想办成自闭症孩子的托养机构,这和她的理念不合。于是,她又另寻出路,经人介绍,儿子去了北京一家康复机构。

目前,筱久已在北京的康复机构学习了一年多。刘晨蕾说,那里的教学模式专为自闭症孩子设计,既有文化知识学习,又有生活技能培训,最重要的是,儿子在快乐中成长。

“我的身后是一个群体”

“当我们老去时,孩子怎么办?”这个问题一直困扰着刘晨蕾。

一开始,她有一种执念,“一定要比孩子晚走一秒钟”。

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者,国内0至6岁的自闭症康复机构很多,但往上走就越来越少了,针对成年自闭症的多是托养机构。而秦舒静也称,不少孩子从特殊学校毕业后,就回到家中封闭的环境中,很少有能够进入社会工作的,因此很多家长恨不得孩子一直留级。

这样的现状让人担忧。据统计,75%左右的自闭症有轻、中度及以上智力缺陷,那些极具音乐、绘画等天赋的自闭症患者毕竟是少数,大多数患者面临难以适应社会、找不到工作的困境。而一旦生养他们的父母老去,他们的生存问题将受到极大挑战。

4年前,刘晨蕾在向公益组织申请援助时,被告知援助只针对机构,不对个体。那时,她就有了成立康复机构的想法,但看到大多数自闭症教育机构运营艰难,她想,管好自己的孩子不就好了,为什么还要往火坑里跳呢?

近几年,筱久的状况渐佳,刘晨蕾常去自闭症家庭做义工,她发现,大多数父母处于怨天尤人的状态,或者逼孩子成为普通人,使得孩子和家长长期处于压抑之中。

“凭什么自闭症孩子要被隔离、被边缘化?凭什么他们的父母就得是‘祥林嫂’,每天苦着脸过日子?”刘晨蕾不甘心,有了帮助自闭症家庭的使命感,多年前的想法,变成了她要实现的目标。

(刘晨蕾在装修现场。)

她想在长沙办一个非营利性的自闭症康复机构,名字叫湖南生命树自闭症儿童关爱中心。该关爱中心可以为自闭症孩子提供小学教育,也会对他们的生活自理能力有更多的要求,并为他们未来走上社会做准备。

按照刘晨蕾的规划,机构以康复训练为起点,花10年时间,慢慢地加入学堂、社区生活、职业培训和保障性就业的功能,最后成为一个自闭症患者的小社会,每个患者都可以在其中各司其职,自由自在的成长、老去。

这会不会太过理想化了?刘晨蕾说:“美国有这样的案例,我们为什么不能实现?只要朝着自己心里的目标一步步往前走就好了。”

“我知道我不是一个人,我的身后是一个群体,他们在推动着我前行。即使会面临很多困难,那又怎么样呢?我愿意把它当做我毕生的事业去做啊。如果这世上能有无数个我,那是不是可以真正地为孩子们创造一个良好的外部环境呢?”

刘晨蕾告诉星辰全媒体记者,湖南生命树自闭症儿童关爱中心从今年9月份开始筹划,受到众多爱心人士的帮助,目前招募了一批优秀师资,以及几百人的义工团队。原本100万的预算资金,她卖掉自己的房子凑了30万,剩下的缺口,她希望通过物资捐赠的形式来填补,教具、桌椅、训练器材、烘焙工具等物资都是目前所需的。

“我觉得孩子的到来,是上天赐给我的礼物,他成就了我不一样的人生,让我的内心变得更柔软,更包容,同时幸福感也来得更为容易,金钱对我来说已经没那么重要,而孩子的每一个小小的进步,我都会感到非常满足,非常开心。”刘晨蕾满脸笑容,她已走出阴霾,正视儿子与自己的人生,并对未来有着更多的期待。

她说,自己已经一个多月没有见儿子了,甚是想念,明年开春,当湖南生命树自闭症儿童关爱中心迎来第一批孩子时,也是她接儿子回长沙的时候。

采访的那个下午,天空飘着冷冷的细雨。在长沙市岳麓区一栋闲置多年的别墅里,刘晨蕾和建筑工程师讨论着场地装修问题。

“院子里要铺满柔软的青草,那几棵树保留着,然后在这里开一道门……”刘晨蕾仔细描述着,这些画面都是她无数次设想过的吧,而来年春天,她的自闭症儿童关爱中心,能否真的呱呱坠地呢?

呼吁

当一个母亲站出来,想让身后的自闭症孩子不再孤独,你的一份爱心,也许就能让她的梦想实现,让这个关爱中心成功落地,让众多自闭症孩子有个温暖的家。

过去的几个月,众多爱心人士通过不同的方式援助了刘晨蕾,有人捐钱,有人捐物,有人参加她的义卖活动,有人加入义工团队……滴水成河,每一份关爱,都有着无限力量。若你也想为这个自闭症儿童关爱中心添砖盖瓦,可关注自在星辰公众号(微信号:zizaixc),并后台留言,或者与星辰全媒体记者联系:13786339693.

自在星辰原创报道 第十七期

总策划:何旭

执行策划:郑文新、王重浪、林之乐

文字:李林

视频:李海清

图片:除特殊标注外均由李海清摄


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